Manuella Mwanzana, une brillante jeune fille de 13 ans, est séropositive. L’équipe de psycho-éducatrices de Médecins Sans Frontières à l’hôpital de Kabinda à Kinshasa, dirigée par Caroline Nseka, surnommée « Maman Caroline », l’a soutenue, elle et sa mère, dans la difficile révélation de son état de santé. Manuella présente une avance scolaire de deux années et persiste scrupuleusement son traitement matin et soir depuis quatre ans. Son virus est devenu indétectable grâce à cette routine, réduisant sa charge virale à 39 copies par millilitre de sang, rendant ainsi sa transmission impossible.
La contamination de Manuella par transfusion sanguine s’est produite lorsqu’elle avait 6 ans. Ses parents ne parvenaient pas à comprendre pourquoi elle souffrait constamment d’abcès auriculaires et de fatigue chronique. Selon les statistiques de l’Onusida de 2022, elle est l’une des 60 000 enfants de 0 à 14 ans qui vivent avec le VIH en République Démocratique du Congo, constituant plus de 12% des 500 000 cas positifs détectés dans le pays. Chaque année, environ 16 000 mineurs contractent le virus, soit par transmission maternelle, soit par accident ou à la suite d’abus sexuels.
La particularité qui leur offre une lueur d’espoir, c’est leur jeune âge.
Pour donner une perspective, seulement 1 500 enfants du même groupe d’âge sont séropositifs en France. Concernant les femmes, leur taux de maladie (pourcentage de personnes atteintes dans une population) est le double de celui des hommes (0,8 %).
Par conséquent, l’Etat congolais met l’accent sur le dépistage systématique et gratuit des femmes enceintes, des femmes allaitantes et des nourrissons. Cependant, il est regrettable que de nombreux bébés échappent encore aux mesures de prévention et soient repérés à temps pendant leur enfance.
« Ce qui les sauve, c’est justement leur jeunesse », déclare Joëlle Mbuaya, médecin spécialisée dans le traitement des patients en phases 3 et 4 au centre MSF. Les signes d’affaiblissement sont plus facilement repérables chez un enfant que chez un adulte. Il est fort heureusement rare de perdre un enfant. » Selon les Nations Unies, entre 3 000 et 5 800 enfants séropositifs ont tout de même perdu la vie en RDC en 2022.
Ces ratés sont « dus à des coupures dans la fourniture de tests spécifiques, selon le Dr Gisèle Mucunya, coordinatrice médicale au centre MSF. Les nourrissons doivent être testés plusieurs fois avant que leur statut ne soit établi avec précision, car ils héritent des anticorps de leur mère pendant les premiers mois de leur vie, ce qui peut biaiser le résultat du test. Si la mère perd espoir ou n’est pas suffisamment informée, son enfant peut passer inaperçu ».
L’annonce de la maladie est toujours une épreuve.
Pierrette Nanga, âgée de 15 ans, est parmi ces enfants qui ont été diagnostiqués tardivement. À la suite du décès de sa mère, due à une crise épileptique lorsque Pierrette n’avait que deux ans et demi, la petite fille est soudainement tombée malade. Sa grand-mère, Espérance, une veuve de 55 ans qui a pris soin d’elle depuis, a immédiatement réagi en l’amenant à se faire dépister. Après avoir commencé immédiatement un traitement antirétroviral pédiatrique, la charge virale de Pierrette, maintenant adolescente, a nettement diminué, passant en dessous de 40 (c/ml) en quelques années.
Pierrette et Manuella ont toutes deux fait partie d’un programme qui leur a révélé progressivement leur maladie. Eric Kanumay, un psychologue clinicien au centre MSF, explique qu’il est approprié de commencer à discuter d’une maladie et d’un traitement de longue durée entre l’âge de 6 et 8 ans. À cet âge, la maladie n’est pas identifiée comme le VIH. Divers outils pédagogiques, comme une boîte d’images, sont utilisés pour aider l’enfant à comprendre le concept des anticorps et les avantages des médicaments dans leur vie quotidienne. Ce n’est qu’à partir de 12 ans que la maladie est identifiée comme une maladie sexuellement transmissible. Si cette discussion est retardée jusqu’à l’adolescence, elle entraînera plus de problèmes qu’elle n’en résoudra.
Les parents sont impliqués dans ce processus de prise de conscience et la préparation des enfants à recevoir cette difficile révélation, car le mot « sida » est toujours un tabou. Il faut également les convaincre de se faire dépister. Les familles qui risquent de se décomposer et les mères qui peuvent être soumises à la discrimination de leurs partenaires et/ou de leur communauté sont soutenues par une équipe de psychologues et de médecins. Le but est de sortir du déni et de la peur.
Caroline Nseka relate qu’aujourd’hui, le traitement permet aux adultes et aux enfants de sortir de l’état de déni et de peur. Ils peuvent mener une vie normale, envisager l’avenir et même avoir des enfants. Pierrette, qui a reçu son diagnostic à l’âge de 12 ans, n’a pas été trop perturbée. Maintenant étudiante au lycée, elle aspirait à devenir modiste. Elle considérait sa maladie comme toute autre maladie, mais n’arrivait pas à saisir pourquoi elle devait prendre un traitement quotidien alors qu’elle se sentait bien. Manuella, quant à elle, a été choquée à l’annonce de sa maladie à 10 ans, mais elle a finalement ressenti un soulagement car cela expliquait pourquoi elle se sentait souvent affaiblie et avait de la fièvre. Elle ne comprenait pas pourquoi elle avait des abcès aux oreilles contrairement aux autres enfants autour d’elle. Cette année, Manuella a rejoint l’Institut supérieur des techniques médicales de Kinshasa. Elle compte ensuite poursuivre en médecine et aspire à devenir ministre de la santé. Elle déclare, avec détermination, qu’elle doit devenir médecin pour y parvenir.