« Parcours difficile pour affections hors liste »

Quand Irmis Diouri est affectée par une « crise », elle est accablée par des douleurs qui s’étendent « de la nuque jusqu’aux pieds ». Elle est incapable de se lever seule de son lit, encore moins d’écrire une adresse sur une enveloppe sans interruption. « Je suis obligée de faire des arrêts, ou de dicter », explique la femme de cinquante ans qui souffre de fibromyalgie et qui utilise un fauteuil roulant depuis plus de dix ans. Pour gérer ses douleurs chroniques et les troubles du sommeil causés par ce syndrome, l’ancienne instructrice d’un centre de rééducation professionnelle ingère quotidiennement une variété de comprimés : quinze au total, dont sept sont des somnifères, mais ces derniers ne lui permettent pas de « passer une nuit complète ». Elle consulte un physiothérapeute « deux à trois fois par semaine », et fait une cure thermale chaque début d’automne, bien que cela soit extrêmement fatigant, mais c’est une aide pour affronter l’hiver.

Globalement, elle estime que ces traitements coûtent entre 500 et 1 000 euros par mois. Bien que la majorité de ces coûts soient couverts par la pension d’invalidité permanente qu’elle reçoit suite à un accident de travail en 2010, elle n’a jamais été officiellement reconnue comme souffrant d’une « maladie chronique » exonerante, ce qui lui permettrait d’être entièrement couverte par l’Assurance-maladie. Son médecin continue de lui dire que demander cette reconnaissance est inutile et compliqué.

« Essayer de persuader les médecins est épuisant »

Selon une étude de l’association Endomind, plusieurs femmes atteintes d’endométriose qui tentent d’obtenir l’Affection de Longue Durée (ALD), se voient souvent répondre de manière négative. Malgré des douleurs menstruelles insupportables et des arrêts de travail fréquents, leur situation n’est pas toujours reconnue. C’est le même cas pour Alice Barrot, atteinte d’encéphalomyélite myalgique, une maladie débilitante qui perturbe sa capacité à marcher et conduit à la confusion mentale. Cependant, le premier médecin à qui elle a parlé de sa condition ne l’a pas prise au sérieux.

Récemment, le gouvernement a exprimé son intention de réévaluer le mécanisme actuel de prise en charge des affections de longue durée afin de réduire les dépenses. Cela pourrait constituer un nouvel obstacle pour ces patients dans leur parcours déjà complexe. En effet, certains maladies comme la fibromyalgie, l’endométriose, l’encéphalomyélite myalgique et certaines versions de la Covid longue sont considérées comme des affections de longue durée “hors liste” (ALD 31 – comparées aux ALD 30), qui nécessitent une étude individuelle pour leur reconnaissance.

Pour obtenir l’accord, un médecin de l’assurance maladie doit établir plusieurs critères : le patient souffre-t-il d’une forme sévère, évolutive ou invalidante de la maladie? Dispose-t-il d’une thérapie prévue qui durera plus de six mois? Et est-ce que ce traitement est “particulièrement coûteux” ?

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