Maël, Katell, Nina, Lorenzo, Louane et Ronan (les noms ont été modifiés), qui sont âgés entre 7 et 12 ans, viennent de commencer leurs vacances d’hiver. Cependant, ils se retrouvent déjà dans un cadre qui rappelle l’école, assis autour d’une table. Qu’est-ce qui les lie? Ils font partie des 15% d’enfants en France (et 4% d’adultes) qui sont atteints d’eczéma atopique, une maladie inflammatoire chronique de la peau.
Cette maladie est caractérisée par une peau sèche et des lésions (démangeaisons, vésicules, suintements et croûtes) qui apparaissent parfois. Elle peut souvent être associée à d’autres conditions, telles que des allergies alimentaires, des rhinites allergiques, l’asthme, et peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne. Ces impacts peuvent inclure le sommeil perturbé, les problèmes de concentration, l’anxiété et même la dépression.
Contrairement à ce que certains peuvent penser, l’eczéma n’est pas provoqué par le stress. Il s’agit d’une maladie liée à des facteurs de prédisposition génétique, avec 50 à 70% des personnes atteintes ayant un parent direct également touché. Les anomalies qui affectent le gène codant pour la filaggrine, une protéine essentielle à la fonction de barrière de la peau, peuvent augmenter le risque. Les facteurs épigénétiques (ou environnementaux) tels qu’une hygiène excessive, un logement mal ventilé favorisant la présence d’acariens, l’exposition au tabac et la pollution urbaine peuvent aggraver la condition. Ils rencontrent un problème d’étanchéité.
En février, six jeunes ont assisté à un atelier d’éducation thérapeutique à l’école de l’atopie du département dermatologique du CHU de Nantes. Ce secteur est connu pour avoir été le premier du genre en France grâce à l’initiative du professeur Jean-François Stalder, dermatologue, qui a fondé la première école de l’atopie en 1999. Depuis lors, ce modèle a été reproduit dans une vingtaine de centres dans tout le pays.
Les ateliers thérapeutiques sont offerts aux patients, qu’ils soient enfants ou adultes. En 2018, une plateforme appelée « Eduderm » a été lancée au CHU de Nantes, qui a étendu ses services pour comprendre des maladies dermatologiques comme l’urticaire, la maladie de Verneuil, le psoriasis, entre autres. Le but de ces ateliers est d’accroître la compréhension des patients sur leurs maladies et de leur apprendre à les gérer.
Par ailleurs, Jean-Marc Chavigny, un autre dermatologue au CHU de Nantes, note qu’alors que la moitié des patients atteints de maladies chroniques ne suivent pas leurs traitements, la situation est beaucoup plus grave avec l’eczéma. Il est estimé que 70 % des patients souffrant d’eczéma ne se soignent pas correctement ou du tout. Il souligne l’importance de savoir gérer cette maladie à long terme, car la cause ne peut être complètement guérie.
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